La batalla judicial sobre el bebé británico plantea un enigma ético

Ⓒ AFP/File – Chris J Ratcliffe – | El bebé británico Charlie Gard tiene una forma rara de enfermedad mitocondrial

Una batalla legal de cinco meses sobre el destino de un bebé británico terminalmente enfermo que llamó la atención del Papa Francis y del Presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, también ha alimentado un debate a menudo enojado sobre la ética médica y los tribunales.

Los padres de Charlie Gard llevaron a cabo una campaña de alto perfil con la ayuda de las redes sociales y los tabloides de Gran Bretaña para que recibiera tratamiento experimental en los Estados Unidos, golpeando un acorde en todo el mundo.

Ahora están pasando los últimos días con su hijo de 11 meses de edad antes de retirar el apoyo vital en un hospital de Londres después de reconocer en la corte el lunes que la terapia ya no podía ayudarlo.

“Nadie quería este resultado, nadie cree que este resultado fue en el mejor interés de Charlie”, dijo Julian Savulescu, director del Centro Uehiro de Ética Práctica de la Universidad de Oxford.

“Tiene que haber una mejor manera.”

Charlie nació el 4 de agosto del año pasado con una rara forma de enfermedad mitocondrial que causa debilidad muscular progresiva en el corazón y otros órganos clave y sólo es capaz de sobrevivir con soporte vital.

Sus padres recaudaron dinero para llevar a su bebé a los Estados Unidos a través de crowdfunding, pero fueron impedidos de hacerlo por el hospital y primero fue a los tribunales en marzo para tratar de anular esa decisión.

Sus apelaciones fueron hasta el Tribunal Supremo, pero fueron rechazadas en todas las etapas del proceso judicial y los jueces del Tribunal Europeo de Derechos Humanos en Estrasburgo se negaron a intervenir.

– ¿Quién debe decidir? –

Charlie debía ser retirado del apoyo vital antes de que el Vaticano interviniera el 2 de julio con una declaración en la que el Papa Francis expresó su apoyo a los padres y dijo que esperaba que los médicos les permitieran “cuidar a su hijo hasta el final”.

Trump ofreció su apoyo al día siguiente, diciendo en un tweet que estaría “encantado” de ayudar.

Un hospital de Roma administrado por el Vaticano y un hospital estadounidense que se ofreció para tratar a Charlie y el Gran Ormond Street Hospital de Londres acudieron a los tribunales para solicitar una decisión sobre si permitirle someterse a una terapia experimental.

También hubo pequeñas protestas de los partidarios de los padres de Charlie – un grupo que se llamaba “el Ejército de Charlie” – fuera del Palacio de Buckingham y Downing Street pidiendo que el hospital escuchara a los padres.

Ⓒ AFP/File – Tolga Akmen – | Los padres de Charlie Gard, Chris Gard y Connie Yates, renunciaron a su batalla legal para recibir tratamiento experimental en los Estados Unidos

Savulescu dijo que las redes sociales habían dado mayor poder a los padres para hacer que su caso sea escuchado.

“La cuestión de quién debe decidir es legítima.Algunas personas han llegado a la conclusión errónea de que estas decisiones sólo deberían corresponder a los padres.

“Pero, al mismo tiempo, es justo que los médicos, los expertos científicos y los tribunales no se consideren omnipotentes, más allá de toda duda o de toda explicación”.

Dijo que los médicos sólo deben activar los mecanismos legales si “hay desacuerdo entre los padres, o van a un lugar inseguro o están muy seguros de que la elección de los padres no es razonable”.

“El problema no es quién tiene el poder, sino cómo se usa y la necesidad de una deliberación ética y robusta, humilde”, agregó.

El caso de Charlie está lejos de ser el único caso de ética médica que acaban en los tribunales británicos y en otros lugares.

En Francia, el caso de un hombre que resultó gravemente dañado y tetrapléjico como resultado de un accidente de carretera de 2008 ha estado en los tribunales desde 2014.

Los miembros de la familia de Vincent Lambert están divididos sobre si retirar el soporte vital.

– Papel de la mediación –

Dominic Wilkinson, consultor neonatólogo y profesor de ética médica en la Universidad de Oxford, dijo que las revisiones judiciales en casos como el de Charlie Gard no eran “ideales”.

“Es contradictorio, costoso y largo”, dijo.

“Necesitamos encontrar mejores maneras de evitar que los casos de desacuerdo lleguen a los tribunales, y hay un papel importante para que la mediación ayude a los padres ya los médicos donde han llegado a un callejón sin salida”.

Pero Ian Kennedy, profesor emérito del University College de Londres, dijo que los tribunales deben ser respetados.

“Los padres no siempre pueden ser los árbitros últimos de los intereses de sus hijos”, escribió en The Guardian.

“No estamos en el reino de que haya una respuesta correcta, estamos en el reino del juicio, el juicio razonado, y esperamos que los tribunales proporcionen esto”.

Kennedy advirtió que las campañas contra los tribunales eran “cada vez más una característica del discurso moderno”.

“Una cosa es comentar o criticar una decisión en particular, es algo muy diferente atacar a la institución de los tribunales”.

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